Hier nun mein
Krankenbericht:
Ich wurde
erst in der 43. Schwangerschaftswoche per Kaiserschnitt
geboren. Bis zu dem Zeitpunkt wusste man nicht was da "rauskommt". Ich wurde mit
einer lymphatischen Gefäßfehlbildung (Lymphangiom) mit
Hämangiomanteilen(?) in der linken Gesichtshälfte, Zungen-, Zungenboden-,
Rachen-, Brustbereich geboren. Ich wurde sofort in ein anderes Krankenhaus
gebracht (Uni-Krankenhaus Eppendorf). Dort traf ich zu meinem Glück auf Prof.
Hellwege, der einfach per Taschenlampe meine spezielle
Gefäßerkrankung
feststellte und auf Prof.
Höltje. Ich wurde dann künstlich beatmet und nach einer Woche das erste Mal operiert. Im
Januar kam ich dann das erste Mal nach Hause. Ich verbrachte knapp ein halbes Jahr auf der
Intensivstation in der Haunerschen Kinderklinik in München, wo meine
Gefäßfehlbildung in weiteren OP's reduziert wurde. Bei einer dieser OP’s wurde der Gesichtsnerv durchtrennt. In
Hamburg hatte ich zwei Atemstillstände (Februar und Oktober
1984) und konnte durch Wiederbelebungsmaßnahmen ins
Leben zurückgeholt werden. Bis zu meinem 5. Lebensjahr besaß ich einen
Luftröhrenschnitt, genauer gesagt von 1984-1989.
Ob man es glaubt oder
nicht, ich habe trotzdem "ein ganz normales Leben" geführt und konnte nach
einiger Zeit sogar mit der Kanüle sprechen und singen. Ich war in der Spielgruppe mit
ganz normalen Kindern, Kindergarten und Grundschule. Das
Lymphangiom machte in dieser Zeit keine
Probleme. Ich wurde 1993 erneut (eher aus kosmetischen Gründen) an der linken
Gesichtshälfte operiert. Mir wurde eine Facia-Lata-Plastik aus dem rechten Oberschenkel
entfernt und somit mein Mundwinkel "aufgehängt". Ich ging auf ein Gymnasium,
welches ich aber nach der 6. Klasse verlassen musste, da ich
dreimal am Kiefergelenk
operiert werden musste. Ich machte 2001 meinen Realschulabschluss und
schloss meine Schulkarriere 2004
mit dem
Abitur an einem Wirtschaftsgymnasium ab.
Das war's zur
Vorgeschichte.....
- Mein Tumor ist
gutartig, aber im Sommer 2002 hatten sich Blutblässchen an der vorderen Zungenspitze
gebildet und mir wurde im Oktober ein kleiner Teil der Zunge operativ entfernt. - Blutung
gestoppt -
-
Zu dieser Zeit liefen im Radio Lieder von
Grönemeyer ("Mensch"), Ozzy Osbourne ("Dreamer") oder Santana ("Game of
Love").
-
- Im Sommer 2003 war innerhalb von wenigen Stunden der Rachen zu
geschwollen (22h
noch Brot gegessen, um 3h konnte ich noch nicht mal mehr Wasser trinken). Meine Eltern
waren im Urlaub und ich bin dann per Taxi ins Krankenhaus gefahren und dachte, es wäre
nur die Zunge, die die Probleme machen würde. Ich war dann nach einigen Tagen, als ich
wieder flüssige Nahrung zu mir nehmen konnte, gegen den Willen der Ärzte nach Hause
gegangen. Mein Professor war zu der Zeit leider nicht da. Nach 2 MRT-Untersuchungen wurde
festgestellt, dass der Tumor im Rachenbereich (nach 19 Jahren !!!) nachgewachsen war. Mir
wurde in einer 3stündigen Operation, wobei ich über einen Liter Blut verlor, ein
faustgroßer Tumoranteil von außen entfernt. - Erfolgreich - Natürlich hatte ich, wie
nach fast jeder der letzten OP’s, einen Abszeß und trug noch 3 Wochen einen Schlauch
im Hals.
-
Durch diese Zeit begleiteten mich Lieder von
Matchbox 20 ("Unwell"), Kym Marsh ("Cry"),
One-T feat. Cool-T ("The Magic
Key") oder Sheryl Crow ("The First cut is the deepest").
-
-
Im
April 2004 hat sich
innerhalb von wenigen Stunden ein Tumoranteil auf der Epiglottis (Kehldeckel) um
das Dreifache vergrößert, sodass ich diesen in die Luftröhre eingezogen habe
(Lebensgefahr!). 36 Stunden später wurde ich in der Uni-Klinik in Gießen
operiert und der Tumoranteil zum größten Teil entfernt. Bei vorigen
Untersuchungen hatte man diesen Tumoranteil bereits entdeckt, diesen aber für
harmlos gehalten. Die Meinung eines Patienten zu den vorigen
Untersuchungsbildern findet heutzutage kaum Gehör. Was keine positiven Folgen
hat.
- In den Radiostationen
wurden Anastacia ("Left Outside Alone") oder Blue ("Breathe Easy") gespielt.
Im Juni 2007 wurde ich nach langer
Vorplanung erneut operiert. Diese Operation sollte eine Art "Abschlussoperation"
werden, zumindest was die äußerlich sichtbaren Folgen der Tumorerkrankung
betraf. Eine primär kosmetische Korrektur, wobei wir uns nur auf drei kleinere
Bereiche beschränkt haben. Die Ursprungsidee für diese OP entstand bereits in
der frühen Kindheit. Für diesen Eingriff muss das Knochenwachstum abgeschlossen
sein, daher war dies erst jetzt möglich. Aufgrund der Tumorentwicklung in den
vergangenen Jahren haben wir davon Abstand genommen eine Unterkieferverlängerung
durchzuführen, da dieser Eingriff womöglich intakte Funktionen, wie Schluckakt
und Atmung, hätte negativ beeinflussen können. Meine Erwartungen an diese OP
waren sehr gering, da ich mir auch keine großen Hoffnungen machen wollte, die
dann womöglich enttäuscht werden könnten. Das Vertrauen in meinen Professor war
wie immer voll vorhanden und ich war davon überzeugt, dass wir ein vorzeigbares
Ergebnis vorweisen könnten.
Bei dieser zweieinhalbstündigen Operation wurden ein Kinnaufbau, eine
Tumormassenverschiebung und eine Teilresektion der Lippe durchgeführt. Der
Aufbau des Kinns gestaltete sich dabei schwieriger als vorher angenommen. Das
dafür benötigte Material sollte aus dem rechten und linken Unterkiefer stammen.
Leider konnte nur Knochenmaterial aus dem rechten Unterkiefer verwendet werden,
da es unmittelbar nach Anbohren des linken Unterkiefers zu massiven Blutungen
aus dem selbigen kam (...Tumoranteile auch in diesem Knochen vorhanden!?...).
Mit einem tonähnlichen Material und dem Knochenanteil des rechten Unterkiefers
wurde dann ein Kinn modelliert und mit zwei Schrauben fixiert. Bei der
Tumormassenverschiebung wurde ein Teil des Tumors vom vorderen in den hinteren
Bereich verschoben. Abschließend wurde ein kleiner Anteil im linken
Lippenbereich entfernt. Dank einer zehntägigen Antibiotika-Gabe wurde mir ein
Abszess erspart.
Aus den
Funkstationen erklangen
Lieder von Rob Thomas ("Little wonders"), Snow Patrol ("Shut
your eyes") oder Kaiser Chiefs („Ruby“) gespielt.
[Sie können sich
hinter folgendem Link ein paar Fotos anschauen, die direkt nach der Operation
aufgenommen wurden. Diese Fotos können eine
abschreckende Wirkung besonders auf Kinder haben, daher überlegen Sie sich gut,
ob Sie diese Fotos Sich/Ihnen zumuten können: OP-Bilder]
Der Tumor wächst anscheinend von hinten im Rachen nach und entzündet sich sehr leicht.
Wenn dieses der Fall ist, dann kann ich nichts mehr schlucken und muss mit Antibiotika und
Kortison behandelt werden. Nach einigen Tagen kann ich dann wieder schlucken. Eine
Operation in diesem Bereich ist den Ärzten (noch) zu gefährlich, wichtige Gefäße und
Nerven, die meinen jetzt schon komplizierten Schluckakt unterstützen, könnten
beschädigt werden.
Ich wurde bis
jetzt insgesamt ca. 24 mal operiert. Durch diese Operationen konnte zwar der größte Teil
des Tumors entfernt werde, aber besonders im Bereich lebenswichtiger Areale (Kehlkopf,
Zunge, Gefäße) ist eine komplette Entfernung unmöglich. In diesen Bereichen kann der
Tumor weiter wachsen oder bei Entzündungen anschwellen. Mein Prof. Höltje, dem ich viel
zu verdanken habe und sehr schätze, hat auch schon gesagt, dass das, was im Sommer 2003
passiert ist, immer wieder auftreten könnte.
Ich habe seit
November 2003 über die Homepage meiner Krankheit (Lymphangiom.de) Kontakt zu vielen
anderen Betroffenen gefunden.
Seitdem habe ich gut 30 Familien/Patienten europaweit "betreut" (u.a.
Deutschland, Schweiz, Österreich, Rumänien und Litauen).
An dieser Stelle will ich Frau Beeren meinen Dank
aussprechen, die diese Homepage ins Leben gerufen hat. Im Januar
2006 gab es ein nationales Lymphangiom-Treffen in Berlin, mit über 100
Teilnehmern. Im Sommer 2007 habe ich eine Famulatur (=medizinisches
Fachpraktikum) in Berlin gemacht, wo man sich mit dieser und anderen
Gefäßfehlbildungen beschäftigt. Am "1st International Symposium on Hemangiomas
and Vascular Malformations of Head and Neck" habe ich im Februar 2008
teilgenommen und im Juni 2008 in Cincinnati (Ohio, USA) ebenfalls eine
spannende, interessante, aber auch anstrengende Famulatur absolvieren dürfen
(-siehe Fotos in der Bildergalerie-). Hier wurde ich von meinem "host-doctor",
den ich bei dem Symposium im Februar 2008 kennen gelernt habe, in die Behandlung
von Gefäßfehlbildungen und Hämangiomen eingebunden, habe viele Fälle in den
wöchentlichen Sprechstunden kennen gelernt und alle Operationen begleitet.
Neben
Lymphangiom.de unterstütze ich "Löwenkind", eine Initiative, die schwerkranke
Kinder unterstützt. Sie kamen auf mich zu und ich bin ihrer Einladung zu
einem Interview nach Berlin im Februar 2005 gefolgt und habe etwas über mein
Leben mit der Krankheit erzählt. Dieses Projekt wurde auf den Namen
"Zwischenstation" getauft und wird u.a. von der "Aktion Mensch" unterstützt.
Diese Homepage ist mit sehr viel Liebe und Aufwand gestaltet worden. Mein
Interview kann man sich anhören, wenn man auf das Logo klickt. Kleiner Tipp: Am
schnellsten kommt man zum Interview mit "Madame Spritze" indem man nach dem
Betreten der Zwischenstation die Tür zur "Redaktion" und dann die Tür zum
"Interview", jeweils mit einem Doppelklick, öffnet.
Beim
ersten Filmprojekt "Treppenläufer" von Löwenkind war ich selbst an der
Drehbuchgestaltung für meinen Teil beteiligt. Hierbei bin ich u.a. in die Rolle
von "Dr. House" geschlüpft. Das Ziel dieses Filmprojekts beschrieb
Läwenkind wiefolgt: Anstelle der üblichen Medienklischees wollten wir
Geschichten und Filmbilder schaffen, in denen die Betroffenen aus ihrer eigenen
Sicht über ihr Lebensgefühl erzählen konnten, über ihre Wünsche und Träume, ihre
Probleme und Hoffnungen, ihren eigenen, besonderen Weg im Leben.
"Löwenkind e.V." ist mit dem Projekt "Zwischenstation" im Februar 2006 mit dem
"HanseMerkur Preis für Kinderschutz (Anerkennungspreis) 2005" von Frau Köhler
ausgezeichnet wurden.
